(資料圖片僅供參考)

39歲的他沒(méi)有上過(guò)一天學(xué)，全身僅兩個(gè)手指能動(dòng)，自學(xué)成才，畫(huà)了1300多幅畫(huà)。近日，39歲罕見(jiàn)病患者藍(lán)劍兒，帶著他的100多幅畫(huà)作，到上海參加“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”——2023年陽(yáng)光科普公益行“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展，讓我們關(guān)注到了他背后并不罕見(jiàn)的罕見(jiàn)病患者群體，以及他們所面臨的病無(wú)所醫(yī)，醫(yī)無(wú)所藥，藥無(wú)所保等困境。

藍(lán)劍兒參加“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”——陽(yáng)光科普公益行“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展發(fā)布儀式

罕見(jiàn)病介紹，罕見(jiàn)病——新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病

為更好的幫助罕見(jiàn)病患者，德英樂(lè)教育及旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民萬(wàn)科學(xué)校與上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)、上?？萍及l(fā)展基金會(huì)、上海教育電視臺(tái)、上海中國(guó)書(shū)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)學(xué)中心、上海第一婦嬰保健院、程十發(fā)美術(shù)館等組織一道，積極承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，助力“健康中國(guó)2030”戰(zhàn)略全面實(shí)施，助力每個(gè)“萬(wàn)分之一”都能被遇見(jiàn)、被聽(tīng)見(jiàn)、被看見(jiàn)。

德英樂(lè)教育旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校分別舉辦“奔向萬(wàn)分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛(ài)吶‘罕’”慈善樂(lè)跑

幫助罕見(jiàn)病患者的同時(shí)，德英樂(lè)教育也希望通過(guò)實(shí)際行動(dòng)讓校園里的每一個(gè)孩子真切的感受到生命教育：世界是多元的，人和人是不一樣的，對(duì)待相對(duì)弱勢(shì)地位的人，我們的態(tài)度和關(guān)愛(ài)程度折射文明的尺度，我們要用更加包容，更加同理心的立場(chǎng)對(duì)待他們、幫助他們，畢竟，每個(gè)人都不可能永遠(yuǎn)是強(qiáng)者。

藍(lán)劍兒一直有一個(gè)夢(mèng)想，讓自己的作品被更多的人看到，為了幫助他圓夢(mèng)，德英樂(lè)通過(guò)多種方式籌集善款。4月19日-20日，德英樂(lè)教育旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校分別舉辦“奔向萬(wàn)分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛(ài)吶‘罕’”慈善樂(lè)跑。不同于簡(jiǎn)單的捐款，孩子們要通過(guò)自己的智慧、努力來(lái)募集到善款，每完成一個(gè)關(guān)卡或者每跑一圈，孩子的贊助人（老師或家長(zhǎng)）就出資捐助。學(xué)生們不僅培養(yǎng)了責(zé)任感和同理心，當(dāng)看到了自己的行為能為別人、為社會(huì)帶來(lái)幫助時(shí)，也清楚地認(rèn)識(shí)到自己的努力和價(jià)值。

藍(lán)劍兒作品

老師、家長(zhǎng)共同參與，發(fā)揮榜樣的力量

活動(dòng)所得善款將全部捐助于上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)，并部分用于藍(lán)劍兒作品在程十發(fā)美術(shù)館的展出。藍(lán)劍兒作品也走進(jìn)校園，通過(guò)校園畫(huà)展和講座的形式分享給更多的孩子們。同時(shí)，校園面向全體學(xué)生征集“罕見(jiàn)病”主題繪畫(huà)作品，優(yōu)秀作品將在6月份和藍(lán)劍兒以及其他罕見(jiàn)病患者作品一起在程十發(fā)美術(shù)館展出，德英樂(lè)學(xué)子也將擔(dān)任志愿者，在現(xiàn)場(chǎng)講解罕見(jiàn)病，用真誠(chéng)和行動(dòng)溫暖城市，呼吁更多社會(huì)力量為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲。